早上六点钟，我听到小敏在房间里大喊：“妈妈！我的'战车'是违法的！”我冲进去，看到他坐在轮椅上，手里拿着充电的电缆，像一个在恶作剧中成功的孩子一样微笑。
七年前，医生说，将来他甚至可能无法举手。现在，这个孩子学会了自己为自己的轮椅充电，尽管他偶尔仍然会“崩溃”。
这是我们的生活 - 与Duchenne肌肉营养不良（DMD）竞争的第七年。
1。“妈妈，轮椅比跑步快！”
这位年轻人被诊断出来时只有7岁，仍然可能会绊倒。
后来他跌倒了越来越多的次，直到有一天他坐在轮椅上。
我以为他会哭泣，但他碰到了电动轮椅的操纵杆，他的眼睛亮着：“这东西比我的踏板车凉爽得多！”
我们在轮椅上贴上贴纸 - 漫威英雄，恐龙和星空军舰，使其看起来不像是医疗设备，而是一个大玩具。
邻居的孩子是如此令人羡慕，以至于他问他是否可以坐在那里尝试。小敏很认真：“不，这是我的独家汽车，拿'驾驶员'许可证'非常昂贵！”
2。呼吸机是盔甲，而不是束缚
自去年以来，小敏的呼吸肌肉变得越来越弱，医生说他应该戴呼吸机。
我担心他会抵抗，但他指着面具说：“这看起来像钢铁侠的能量核心吗？”现在，他将呼吸机命名为“ Jarvis”，并每天上床睡觉。
到了晚上，我听到了“ Didi”机器的声音，突然会醒来冲进他的房间。
结果，我发现孩子根本没有睡觉。他用眼睛控制装置在平板电脑上画。当他看到我时，他微笑着：“妈妈，你为什么又在这里？我在这里做艺术创作！”
3。让我们改变上学的方式
起初，学校担心轮椅不便，建议在家学习。
小敏拒绝：“我不在监狱里，你为什么被关在家里？”校长只是动员了整个班级。
桌子被降低以促进他的写作。
在体育课上，他成为了“战术指挥官”，并指挥同学坐轮椅踢足球。
在春季郊游中，几个男孩轮流推动他上山。他负责用无人机拍摄全景照片，并在他回来时制作一堂纪念视频。
最令人惊奇的是学校体育比赛。他们添加了“轮椅赛车比赛”。小敏以绝对优势赢得了第一名，整个学校都欢呼雀跃。
在获得该奖项时，他向麦克风大喊：“明年我将打破纪录！”观众鼓掌。
4。“妈妈，我想成为未来的游戏设计师”
当有人问小敏时，他长大后想做什么时说：“设计世界上最有趣的游戏，以便坐在轮椅上的人也可以成为超级英雄。”
他确实在这样做 - 用语音输入编写代码，通过眼部控制测试游戏，并与几名患者组成“轮椅电子竞技队”。
有时，当我玩直到午夜时，我敦促他上床睡觉，他有信心：“专业球员必须熬夜才能训练！”
5。生活很艰难，但我们可以加入一些糖
没有针对DMD的特殊药物，肌肉会稍微退化，这是事实。
但是小明说：“肌肉超出了力量，我的大脑也没有破裂！”
我们的日常工作：
他的父亲修改了聪明的房屋，允许小敏语声音控制灯，空调，甚至可以远程控制窗帘。
我学会了做各种营养餐，尽管他经常抱怨“妈妈，你看起来像外来食物”。
每周在“家庭电影节”中，整个家庭都挤在沙发上看电影，而小明负责选择电影，因为“我读了最多的电影”。
一天晚上，我用被子遮住了他，他突然说：“妈妈，我想我很幸运。”
我被惊呆了：“为什么？”
他微笑着：“因为并非每个孩子都能拥有与钢铁侠相同的设备。”
是的，生活使他塞满了酸味的柠檬，但他将其逼入苏打水并添加了冰。
（小敏是一个化名，但故事是真的。）
源自人类胚胎的干细胞（ES-MSC）外囊性基质细胞（ES-MSC）有效地处理自身免疫性和遗传性疾病。
美国FDA批准了两种正在开发的新药，其中有多发性硬化症（MS）和肾上腺白细胞营养不良症（ALD），可以使用超级标签的处方。
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